Рекомендації лікарю щодо пацієнтів з САН

Шановний лікарю! Лише за офіційними даними, внаслідок воєнних дій, більше третини населення України вимушені змінити місце свого постійного проживання*. Особливо вразливими в цій ситуації опинилися люди з рідкісними захворюваннями, які виявилися відірваними від звичної для них інфраструктури медичного обслуговування, та змушені звертатися за допомогою на новому місці перебування.

Якщо до вас звернувся пацієнт з САН

Якщо до вас звертається пацієнт з діагнозом спадковий ангіоневротичний набряк (САН) пам’ятайте, що класифікацією САН є первинним імунодефіцитом, а тому пацієнт має спостерігатися в імунолога. Спрямуйте пацієнта до імунолога в вашому регіоні. А за відсутності імунолога – до алерголога.

В регіонах, де до початку війни вже проживали пацієнти з САН, імунолог володіє інформацією щодо наявності специфічного препарату для лікування нападів САН. У будь-якому регіоні країни імунолог зможе надати консультативну допомогу щодо застосування свіжозамороженої плазми для купірування нападу в разі відсутності препарату.

При зверненні до імунолога має мати:

• підтвердження діагнозу САН (консультативне заключення / його копія / фото)
• щоденник перебігу САН з зафіксованими в ньому нападами та їхньою локалізацією, або можливість надати об’єктивну інформацію про інтенсивність нападів протягом останнього часу
• надати інформацію про наявність/відсутність препарату для лікування САН.

При контакті імунолог зможе повідомити пацієнту інформацію про медичний заклад, в якому можуть допомогти у разі нападу САН та про технічні моменти надання допомоги.

Ви також можете пояснити пацієнту як викликати швидку допомогу / поліцію / волонтерів або самостійно доїхати до медичного закладу, враховуючи обмеження під час комендантської години в регіоні.

Якщо пацієнт з САН виїжджає за кордон

Якщо до вас звернувся пацієнт з САН з медичними питаннями виїзду за кордон – необхідно зробити такі акценти:

• передусім наголосити на обов’язковості документу, що засвідчує діагноз САН
• мати спеціально розроблену картку пацієнта як мінімум українською та англійською мовами (HAE EMERGENCY CARD – див. сайт HAEi)
• бажано мати посилання про те, що таке САН різними мовами (мовою країни перебування або англійською): haei.org та
• щоденник пацієнта з історією попередніх нападів.

Міжнародні Керівництва з лікування САН рекомендують пацієнтові мати запас специфічного препарату (як мінімум – для купірування двох нападів). Тому у випадку, якщо пацієнт має препарат – порекомендуйте йому взяти з собою засоби для їхнього введення: антисептик, рукавички, асептичні серветки, пластир, додаткові шприци та голки-метелик.

Поясніть пацієнту, що за кордоном медичні працівники мають обмеження щодо введення препарату в упаковці іншої країни.

У разі виникнення в пацієнта з САН потреби у препараті специфічної терапії – перейдіть за посиланням https://takeda-help.com.ua